Associations françaises
Loin de prétendre à l'exhaustivité, nous vous présentons quelques associations sur les principales maladies rares.
Association Française du Syndrome d'Aicardi
Association Genespoir (albinisme)
Association France Alström
Association Française contre l'Amylose
Association Anémie Dyserythropoïétique Congénitale (AADC)
Association de Malades Souffrant d'Angio-Oedème par déficit en C1 inhibiteur
Kourir, association pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile
Association Française de l'Ataxie de Freidreich (AFAF)
Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage
Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystématisée Information Soutien en Europe (ARAMISE)
Association de Behçet
Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond (AFMBD)
Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
Association sur les Cavernomes Cérébraux (ACC)
Association Charcot-Marie-Tooth France (CMT)
Association Française du Syndrome de Costello (AFSC)
Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange (AFSCDL)
Association Cutis Laxa Internationale
Vaincre l'adénylosuccinase par l'information (VASI)
Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose (APIPD)
Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE)
Association des patients ayant une dyskinésie ciliaire primitive
Association des Malades Atteints de Dystonie (AMADYS)
Association Internationale de Dystrophie Neuro Axonale Infantile
Association Française du Syndrome d'Evans et anémie hémolytique auto-immune
Association Française de la Maladie de Fanconi
Association Francophone des Glycogénoses (AFG)
Association Française du Gougerot-Sjögren (AFGS)
Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT)
Association Hémochromatose France (AHF)
Association pour la recherche sur l'hémoglobinurie paroxystique nocture (ARHEPAN)
Association Française de l'Hémiplégie Alternante (AFHA)
Association francophone de la maladie de Hirschsprung (AFMAH)
Association Histiocytose France
Association Huntington France (AHF)
Association Hypophosphatasie Europe
Association Immuno-déficience héréditaire : Recherche, Information, Soutien (IRIS)
Association de soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy Association du Syndrome de Lowe
Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+)
Association France Lymphamgioléiomyomatose (FLAM)
Association La Chaînette
Association Vaincre les Maladies Lysosomales
Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMi)
Association Lutte et soutien Maladies du motoneurone (ALS France)
Association Française contre les Myopathies
Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG)
Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles (ANPEA)
Association Française du Syndrome de Marfan
Association des Malades du Syndrome de McCune Albright et de dysplasie fibreuse des os Association Syndrome Moebius France
Association Vaincre la Mucoviscidose
Association Française de Narcolepsie-Cataplexie
Association Naevus 2000 France Europe
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR)
Association des malades d'algies pudendales (AMAP)
Association Française du Syndrome de Noonan
Association Française du Syndrome d'Ondine
Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires
Association des Personnes de Petite Taille (APPT)
Association pour la Prévention, le Traitement et l'Etude des Polyposes Familiales
Association des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques (POIC)
Association Prader Willi France
Association maladie de Rendu-Osler (AMRO)
Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)
Association des Sclérodermiques de France (ASF)
Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARS)
Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
Association Le sourire de Lucie contre le Sjögren-Larsson
Association Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH)
Association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC)
Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES)
Association SOS Desmoïde
Association des Groupes Amitié Turner (AGAT)
Association contre la maladie rare myoclonique d'Unverricht-Lundborg (AMARMYUL)
Association française du syndrome de Williams et Beuren (ASWB-France)
Enfants de la lune, Association pour le Xeroderma Pigmentosum (AXP)
Association Nationale du Syndrome X Fragile "Le Goéland"
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Kourir, association pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile
Association Française de l'Ataxie de Freidreich (AFAF)
Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage
Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystématisée Information Soutien en Europe (ARAMISE)
Association de Behçet
Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond (AFMBD)
Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
Association sur les Cavernomes Cérébraux (ACC)
Association Charcot-Marie-Tooth France (CMT)
Association Française du Syndrome de Costello (AFSC)
Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange (AFSCDL)
Association Cutis Laxa Internationale
Vaincre l'adénylosuccinase par l'information (VASI)
Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose (APIPD)
Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE)
Association des patients ayant une dyskinésie ciliaire primitive
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Association Internationale de Dystrophie Neuro Axonale Infantile
Association Française du Syndrome d'Evans et anémie hémolytique auto-immune
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Association Française de l'Hémiplégie Alternante (AFHA)
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Association de soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy Association du Syndrome de Lowe
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Association France Lymphamgioléiomyomatose (FLAM)
Association La Chaînette
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Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMi)
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