Du fait de leur rareté, certaines maladies semblaient oubliées de la médecine et de la recherche privée.
Les Pouvoirs publics eux-mêmes sont réticents à investir pour ces affections, qui ne constituent, certes, pas
une priorité de santé publique. Ces maladies oubliées de tous, sinon de leurs victimes et de quelques
chercheurs, sont souvent qualifiées d'“orphelines”, comme sont baptisés “orphelins” les médicaments se
révélant efficaces, mais qui ne peuvent être employés faute de laboratoires pour assurer leur production.
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