Maladies RareS ?!?!?

Maladies RareS ?!?!?











Qu'est ce qu'une maladie rare?

Les maladies rares touchent chacune peu de personnes par rapport à la population générale. En Europe, le seuil admis est d'une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes atteintes de la même maladie. Partant de cette définition, certaines maladies peuvent être rares en France ou en Europe mais ne pas avoir ce statut ailleurs. Ainsi, la lèpre est une maladie rare en France mais fréquente en Afrique centrale. De la même manière, l'anomalie génétique à l'origine de la thalassémie (défaut de synthèse de l'hémoglobine) est rare dans le Nord de l'Europe mais fréquente autour de la Méditerranée.
Les maladies orphelines sont les maladies pour lesquelles il n'existe ni traitement ni recherche. Les deux termes "rares" et "orphelines" sont souvent utilisées indifféremment.
La très grande majorité de ces maladies (au moins 80 %) a une origine génétique. Les autres sont plus rarement des maladies infectieuses ou des maladies auto-immunes (traduisant une anomalie du système immunitaire). Enfin, l'origine de certaines maladies reste mystérieuse.












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# Posté le samedi 16 août 2008 17:03
Modifié le dimanche 17 août 2008 08:05

les abandonnées de la médecine

les abandonnées de la médecine














Maladies orphelines : les abandonnées de la médecine.

Du fait de leur rareté, certaines maladies semblaient oubliées de la médecine et de la recherche privée.

Les Pouvoirs publics eux-mêmes sont réticents à investir pour ces affections, qui ne constituent, certes, pas

une priorité de santé publique. Ces maladies oubliées de tous, sinon de leurs victimes et de quelques

chercheurs, sont souvent qualifiées d'“orphelines”, comme sont baptisés “orphelins” les médicaments se

révélant efficaces, mais qui ne peuvent être employés faute de laboratoires pour assurer leur production.










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# Posté le samedi 16 août 2008 17:07
Modifié le dimanche 17 août 2008 08:05

Sensibilisation







Demandes d'informations , Débats a lancer, Dons, idées, histoires vécus

tout est bon à délivrer ...






Avez vous déjà fait un Don lors d'un téléthon, pieces jaunes, associations ou autre ?
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# Posté le samedi 16 août 2008 17:10
Modifié le lundi 18 août 2008 10:00

Qu'est-ce qu'un médicament orphelin ?

Qu’est-ce qu’un médicament orphelin ?



Qu'est-ce qu'un médicament orphelin ?


Selon la définition de l'Agence européenne pour l'évaluation des médicaments, les médicaments orphelins

sont destinés au diagnostic, à la prévention ou au traitement de maladies rares, très graves ou entraînant une

menace pour la vie. Une maladie est dite rare, lorsqu'elle ne concerne pas plus de cinq cas pour dix mille

personnes dans l'Union européenne. Cette rareté est telle que les entreprises pharmaceutiques sont peu

enclines à développer des médicaments dont le coût de mise sur le marché ne peut être compensé par les

ventes escomptées en l'absence de mesures d'incitation. En effet, le processus de développement d'une

nouvelle molécule de sa découverte à sa commercialisation est long, extrêmement coûteux et aléatoire.

Selon Orphanet, un serveur d'information sur les maladies rares, il n'est certes pas rentable pour l'industrie de

développer ces médicaments orphelins mais c'est un véritable besoin de santé publique. Notre société ne

saurait se passer de la solidarité à l'égard de tous les malades, que leur pathologie soit rarissime ou non !

Cette association distingue également le cas des indications orphelines, lorsqu'une substance peut être

utilisée pour le traitement d'une maladie fréquente mais non développée dans une autre indication plus rare.





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# Posté le samedi 16 août 2008 17:23
Modifié le dimanche 17 août 2008 08:05

Associations françaises

Associations françaises
Associations françaises
Loin de prétendre à l'exhaustivité, nous vous présentons quelques associations sur les principales maladies rares.


Association Française du Syndrome d'Aicardi
Association Genespoir (albinisme)
Association France Alström
Association Française contre l'Amylose
Association Anémie Dyserythropoïétique Congénitale (AADC)
Association de Malades Souffrant d'Angio-Oedème par déficit en C1 inhibiteur
Kourir, association pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile
Association Française de l'Ataxie de Freidreich (AFAF)
Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage
Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystématisée Information Soutien en Europe (ARAMISE)
Association de Behçet
Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond (AFMBD)
Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
Association sur les Cavernomes Cérébraux (ACC)
Association Charcot-Marie-Tooth France (CMT)
Association Française du Syndrome de Costello (AFSC)
Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange (AFSCDL)
Association Cutis Laxa Internationale
Vaincre l'adénylosuccinase par l'information (VASI)
Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose (APIPD)
Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE)
Association des patients ayant une dyskinésie ciliaire primitive
Association des Malades Atteints de Dystonie (AMADYS)
Association Internationale de Dystrophie Neuro Axonale Infantile
Association Française du Syndrome d'Evans et anémie hémolytique auto-immune
Association Française de la Maladie de Fanconi
Association Francophone des Glycogénoses (AFG)
Association Française du Gougerot-Sjögren (AFGS)
Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT)
Association Hémochromatose France (AHF)
Association pour la recherche sur l'hémoglobinurie paroxystique nocture (ARHEPAN)
Association Française de l'Hémiplégie Alternante (AFHA)
Association francophone de la maladie de Hirschsprung (AFMAH)
Association Histiocytose France
Association Huntington France (AHF)
Association Hypophosphatasie Europe
Association Immuno-déficience héréditaire : Recherche, Information, Soutien (IRIS)
Association de soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy Association du Syndrome de Lowe
Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+)
Association France Lymphamgioléiomyomatose (FLAM)
Association La Chaînette
Association Vaincre les Maladies Lysosomales
Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMi)
Association Lutte et soutien Maladies du motoneurone (ALS France)
Association Française contre les Myopathies
Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG)
Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles (ANPEA)
Association Française du Syndrome de Marfan
Association des Malades du Syndrome de McCune Albright et de dysplasie fibreuse des os Association Syndrome Moebius France
Association Vaincre la Mucoviscidose
Association Française de Narcolepsie-Cataplexie
Association Naevus 2000 France Europe
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR)
Association des malades d'algies pudendales (AMAP)
Association Française du Syndrome de Noonan
Association Française du Syndrome d'Ondine
Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires
Association des Personnes de Petite Taille (APPT)
Association pour la Prévention, le Traitement et l'Etude des Polyposes Familiales
Association des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques (POIC)
Association Prader Willi France
Association maladie de Rendu-Osler (AMRO)
Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)
Association des Sclérodermiques de France (ASF)
Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARS)
Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
Association Le sourire de Lucie contre le Sjögren-Larsson
Association Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH)
Association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC)
Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES)
Association SOS Desmoïde
Association des Groupes Amitié Turner (AGAT)
Association contre la maladie rare myoclonique d'Unverricht-Lundborg (AMARMYUL)
Association française du syndrome de Williams et Beuren (ASWB-France)
Enfants de la lune, Association pour le Xeroderma Pigmentosum (AXP)
Association Nationale du Syndrome X Fragile "Le Goéland"






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# Posté le samedi 16 août 2008 18:27
Modifié le dimanche 17 août 2008 15:18